రూ.16 కోట్ల ఇంజెక్షన్‌ అందక చిన్నారి మృతి

రాజస్థాన్‌: వేల మంది చిన్నారుల్లో ఒకరికి వచ్చే అరుదైన వ్యాధి అది. రాజస్థాన్‌లోని బీకానేర్‌ జిల్లాలో 6 నెలల పాప నూర్‌ ఫాతిమాకు వచ్చింది. నయం చేయాలంటే ఒక ఇంజెక్షన్‌ అవసరం. కానీ అది భారత్‌లో దొరకదు. విదేశాల నుంచి తెప్పించాలంటే రూ.16 కోట్లు ఖర్చవుతుంది. అంతటి స్తోమత ఆ పాప తల్లిదండ్రులకు లేదు. దాంతో ఇంజెక్షన్‌ అందక ఆ చిన్నారి మరణించింది. స్పైనల్‌ మస్కులర్‌ అట్రోపీ(ఎస్‌ఎమ్‌ఏ) అనే జన్యువు లోపం వల్ల ఈ నాడీ సంబంధిత వ్యాధి వస్తుంది. మాటను, నడకను, ఆహారం మింగటాన్ని నియంత్రించే మెదడు కణాలను ఈ వ్యాధి క్రమక్రమంగా నశింపజేస్తుంది. కండరాలను బలహీన పరిచి పాలు తాగేందుకు, ఊపిరి పీల్చుకునేందుకు కూడా ఇబ్బంది పడేలా చేస్తుంది. దీన్ని నయం చేయాలంటే జోల్‌జెన్‌స్మా ఇంజెక్షన్‌ ఇవ్వాలి. అమెరికా నుంచి ఆ ఔషధాన్ని తెప్పించే స్తోమత పాప తల్లిదండ్రులకు లేదు. కొంతమంది దాతలు, స్వచ్ఛంద సంస్థలు విరాళం ఇచ్చాయి. కానీ అవి సరిపోలేదు. అంతలోనే ఆ పసిబిడ్డ ప్రాణాలు విడిచింది. దేశంలో ఈ వ్యాధి బారిన పడిన చిన్నారులు 800 మంది వరకు ఉంటారని అంచనా.