పసి ప్రాణాలపైౖ పట్టింపేది?

అరుదైన వ్యాధులకు నిమ్స్‌లో అందని వైద్యం

ఈనాడు, హైదరాబాద్‌: అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడుతున్న చిన్నారుల పరిస్థితి ధైన్యంగా మారుతోంది. జన్యుపరమైన అరుదైన వ్యాధుల చికిత్సల కోసం కేంద్రం నిమ్స్‌ను ఎక్స్‌లెన్స్‌ సెంటర్‌గా గుర్తించి ఏటా నిధులు విడుదల చేస్తోంది. వీటిని ఖర్చు చేయడంలో నిమ్స్‌ మీనమేషాలు లెక్కిస్తోంది. సకాలంలో చికిత్స అందక పలువురు ప్రాణాలు విడుస్తున్నారు. పుట్టుకతోనే పలువురు చిన్నారుల జన్యుపరమైన వ్యాధులకు గురవుతుంటారు.  సకాలంలో చికిత్స అందించడం ద్వారా వారి జీవన ప్రమాణాన్ని పెంచే వీలుంటుంది. పాంపే అనే అరుదైన వ్యాధికి చికిత్స నిమిత్తం నిమ్స్‌ను 11 మంది చిన్నారుల ఆశ్రయించగా.. సకాలంలో చికిత్స అందక ఇప్పటికే ఆరుగురు కన్నుమూశారన్న ఆరోపణలు ఉన్నాయి. ఫ్యాబ్రీ, హర్లర్‌ సిండ్రోమ్‌, హంటర్‌ సిండ్రోమ్‌తో పలువురుబాధపడుతూ వస్తుంటారు. వీరికి సకాలంలో చికిత్స అందించకపోతే మృత్యువు కబళిస్తుంది.

కేంద్రం నుంచి నిధులు...

జన్యపరమైన వ్యాధులకు చికిత్స అందించేందుకు కేంద్రం మంజూరు చేసే నిధులను వినియోగించుకోవడంలో నిమ్స్‌ వెనుకబడుతోంది. 2022-23లో నిమ్స్‌కు రూ.4.3 కోట్లు విడుదల కాగా...కేవలం రూ.6.2 లక్షలే ఖర్చు చేశారు. 2023-24లో రూ.3 కోట్లు మంజూరు కాగా.. ఇప్పటివరకు వ్యయం చేసింది రూ.27 లక్షలే. ఇతర చికిత్స కేంద్రాలతో పోల్చితే కేవలం 4.53 శాతమేనని కేంద్రం పార్లమెంట్‌లో పేర్కొంది. ఈ విషయంలో దిల్లీ ఎయిమ్స్‌ 34.64 శాతం వ్యయం చేసి ముందంజలో ఉంది.