Rare disease : వయసు పెరుగుదలను ఆపేసిన అరుదైన వ్యాధి.. అతడికి ఎప్పటికీ 13 ఏళ్లే!

Image : Michel Teixeira

బ్రెజిల్‌లోని (Brazil) పాస్సో ఫుండో నగరానికి చెందిన బాలుడు లూయిజ్‌ అగస్టో మార్సియో మార్వెస్‌ తనకు ఏడేళ్లు వచ్చే వరకు అందరి పిల్లల్లాగే ఉన్నాడు. ఆ తరువాత నుంచి అతనికి అప్పుడప్పుడూ విపరీతమైన తలనొప్పి వస్తుండేది. కారణం ఏంటో స్థానిక డాక్టర్లు తేల్చలేకపోయారు. తలనొప్పి కారణంగా లూయిజ్‌ పాఠశాలలో సరిగా చదువుకోలేకపోయేవాడు. రోజువారీ కార్యకలాపాలు చేసుకోవడం కూడా తనకు కష్టంగా మారింది. అతడికి వైరస్‌  (Virus) సోకిందని కొందరు, మానసిక స్థితి సరిగా లేదని మరికొందరు చెప్పసాగారు. సోమరిగా మారి ఇలా ప్రవర్తిస్తున్నాడని ఇంకొంత మంది నిందలు వేశారు. చివరికి ఓ ఆస్పత్రి (Hospital) వైద్యులను సంప్రదించగా ఆ బాలుడి పరిస్థితికి అసలు కారణం తెలిసింది.

అరుదైన వ్యాధి

లూయిజ్‌ ‘క్రానియోఫారింగియోమా’ అనే అరుదైన వ్యాధి బారినపడ్డాడు. ఈ బ్రెయిన్‌ ట్యూమర్‌ వ్యాధి పది లక్షల మందిలో ఒకరికి వస్తుంది. మెదడులోని కణతిని తక్షణమే తొలగించకపోతే మరికొన్ని రోజుల్లో బాలుడు చనిపోతాడని వైద్యులు అతడి అత్తయ్యకు చెప్పారు. ఒక వేళ ఆపరేషన్‌ చేసినా బాలుడు నడవడం, మాట్లాడటం, కళ్లను తిప్పడం, పెరుగుదల ఆగిపోవడం వీటిలో ఏదైనా ఒకటి జరగొచ్చని మరో బాంబు పేల్చారు. లూయిజ్‌ తమ కళ్ల ముందు ఉంటే అదే పదివేలని భావించిన కుటుంబ సభ్యులు ఆపరేషన్‌ వైపే మొగ్గు చూపారు.

ఆగిపోయిన ఎదుగుదల

వైద్యులు చెప్పినట్లుగానే ఆపరేషన్‌ పూర్తి చేశారు. తరువాత ఏమవుతుందో తెలుసుకోవడానికి లూయిజ్‌ను తమ పరిశీలనలో ఉంచారు. త్వరగానే అతడు కోలుకున్నాడు. కానీ, కొద్ది రోజుల తర్వాత చేసిన వైద్య పరీక్షల్లో ఒక విషయం బయటపడింది. ఆపరేషన్‌ కారణంగా పిట్యూటరీ గ్రంథి దెబ్బతిన్నట్లు వైద్యులు గుర్తించారు. లూయిజ్‌ పెరుగుదల ఎప్పుడైనా ఆగిపోవచ్చని వైద్యులు చెప్పారు. అలా 12 ఏళ్లు దాటగానే లూయిజ్‌ ఎదుగుదల ఆగిపోయింది. ప్రస్తుతం అతడికి 23 ఏళ్లు వచ్చినా బాలుడిగానే ఉండిపోయాడు. 

మెదడుకు నష్టం జరగకుండా వైద్యులు క్రానియోఫారింగియోమా కణతిని తొలుత 20 శాతం మాత్రమే తొలగించగలిగారు. కాబట్టి మిగతాది తొలగించడానికి సుమారు 12 ఆపరేషన్లు జరిగాయి. ఈ క్రమంలో బాలుడికి గ్రోత్‌ హార్మోన్‌ ఎక్కించి మళ్లీ పిట్యూటరీ గ్రంథిని పని చేయించాలనుకున్నారు. అది మళ్లీ ట్యూమర్‌ను కూడా పెంచే అవకాశం ఉందని తెలియడంతో బాలుడి కుటుంబ సభ్యులు అందుకు అంగీకరించలేదు.

తెలియని అసంతృప్తి

తోటి స్నేహితుల్లా తన ఎదుగుదల లేకపోవడం లూయిజ్‌ జీర్ణించుకోలేకపోయాడు. దాంతో పాఠశాలలో టీచర్లు, తోటి పిల్లలతో మాట్లాడటం మానేశాడు. తన పరిస్థితిని పూర్తిగా అర్థం చేసుకున్న కుటుంబ సభ్యుల ఎదుట మాత్రమే పెదవి విప్పేవాడు. ‘కుటుంబ సభ్యుల సహకారమే లేకుంటే తాను ఆ బాధ నుంచి బయటకు రాలేకపోయేవాడినని’ లూయిజ్‌ ఓ సందర్భంలో మీడియాతో అన్నాడు. లూయిజ్‌ తన కంటే పెద్దవారితో స్నేహం చేయడానికి ఇష్టపడుతున్నాడు. ఎందుకంటే వారు తన పరిస్థితిని అర్థం చేసుకుంటారని నమ్మకం. ప్రస్తుతం అతడి ఎత్తు 1.62 మీటర్లు కాగా.. బరువు 50 కేజీలు.

-ఇంటర్నెట్‌ డెస్క్‌ ప్రత్యేకం